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Cinema e Malattie Rare
Alla Casa del Cinema di Roma, sabato 10 e domenica 11 febbraio, la terza edizione di “Uno Sguardo Raro”, Presidente di Giuria la regista Cinzia TH Torrini.
Primo festival cinematografico internazionale dedicato alle malattie rare.
Mille i film ricevuti, di cui 158 dall'Iran e 140 dall'Italia.
Si tiene a Roma, presso la Casa del Cinema, oggi sabato 10 e domenica 11 febbraio 2018, a ingresso gratuito fino a esaurimento posti, la terza edizione di “Uno sguardo raro”, primo festival di cinema dedicato alle malattie rare descritto da varie angolazioni in cortometraggi, cortometraggi Under 30, documentari, spot e cortissimi, realizzati con smartphone e tablet. Un festival 'portatore sano di emozioni', fatto di storie che raccontano quanto si possano superare i propri limiti fisici e non solo. Quasi mille i film – 18 quelli selezionati per la fase finale - tra corti e documentari ricevuti, di cui 158 dall'Iran, 140 dall'Italia, 97 dall'India, 52 dalla Turchia, 48 dalla Spagna e 43 dagli Stati Uniti. Tra i selezionati dalla Giuria di Qualità - presieduta dalla regista Cinzia TH Torrini - oltre a film italiani, opere da Indonesia, Spagna, Stati Uniti, Sud America e Nord Africa.
Durante la serata di premiazione sarà proiettato lo spot #limitizero, progetto dedicato a ragazzi e giovani adulti con emofilia realizzato dall'Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con l'Istituto Europeo di Design di Milano, con la collaborazione di Fondazione Paracelso, FedEmo e Aice. L’obiettivo era quello di costruire, insieme ai ragazzi, una nuova immagine della malattia così poco conosciuta dalle nuove generazioni ed è stato reso possibile grazie al contributo non condizionato di Sobi Italia, azienda biofarmaceutica dedicata allo sviluppo di terapie innovative per le malattie rare che sostiene in maniera non condizionata anche il Festival.
Altro titolo in programma nella serata finale è il corto “Tess is Not Alone”, diretto da Bo Bigelow, papà di Tess, protagonista del corto, una bimba che soffre della mutazione USP7, malattia rara che causa disturbi dello sviluppo neurologico, anomalie della sostanza bianca, disturbi del linguaggio e dello spettro autistico. Bo ha dato vita a Boston al Festival Disorders – festival di film e cortometraggi sulle malattie raro, evento di grande successo gemellato con Uno Sguardo Raro.
Il festival prevede una Giuria Popolare, che coinvolge il pubblico: per farne parte è sufficiente scrivere alla mail info@unosguardoraro.org. Vi verrà riservato un posto in platea.
Uno Sguardo Raro, che anticipa la celebrazione della Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio prossimo, vede la direzione artistica dell'attrice e autrice Claudia Crisafio,presidente della Nove Produzioni, che produce il festival. Nato da un'idea della stessa Crisafio e di Serena Bartezzati, da tempo attiva nel mondo delle malattie rare e responsabile della comunicazione di Uniamo Fimr onlus, Federazione che raccoglie oltre 100 associazioni pazienti di malattia rara in Italia. Uno Sguardo Raro, che vanta diversi patrocini, è gemellato con lo storico concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso”, dedicato a chi soffre di queste patologie, prodotto dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.
Raccontare cosa significa vivere in modo diverso, accompagnati da difficoltà e, spesso, dal dolore è sempre difficile. I malati rari e le associazioni pazienti che li affiancano nel loro percorso quotidiano, fatto di piccole e grandi conquiste, hanno raccolto la sfida e negli anni hanno prodotto delle opere in cui aprono il loro complesso universo al pubblico. Il festival “Uno Sguardo Raro” nasce per dare spazio a queste narrazioni e stimolare una riflessione su come si stia evolvendo il registro di comunicazione di questo particolare tema. Shire, l’azienda biotech leader nelle malattie rare che a Boston promuove Disorder - The Rare Disease International Film Festival - ha deciso di sostenere il festival e presentare, nella serata di apertura, la webserie video dedicata alla Sindrome dell’Intestino Corto (SBS-IF film series), una condizione rara ancor oggi priva di riconoscimento nonostante il suo grande impatto sulla vita di chi ne soffre.
“L'obiettivo - sottolinea la direzione artistica - è quello di promuovere le migliori opere video sulle malattie rare per creare un punto d'incontro solidale tra il mondo del cinema e questo mondo e dare un impulso alla produzione di nuovi registri di comunicazione visiva sul tema. Un punto di partenza per raccontare come l'esperienza di chi ha già lottato e magari raggiunto qualche vittoria, sia una ricchezza da condividere. La nostra missione diventa quindi trasformare l’invisibilità dei malati rari in visibilità”.
Uno Sguardo Raro 2018 è organizzato da Nove Produzioni, patrocinato da Roma Capitale, Uniamo Fimr onlus, Istituto Superiore di Sanità, Rai Segretariato Sociale, Biblioteche di Roma, Agiscuola, Associazione 100 autori, Anac, Ferpi - Federazione Relazioni Pubbliche Italiana, Roma Lazio Film Commission, in collaborazione con Casa del Cinema e Zétema, sostenuto dal contributo non condizionato di Sobi Swedish Orphan Biovitrum e Shire Italia.
Media Partner: Omar - Osservatorio malattie rare; Festival Partner: Il Volo di Pegaso, Perugia Social Photo Fest, Disorder - The Rare Disease International Film Festival.
Le malattie rare
In Europa una malattia è definita rara quando colpisce meno 1 persona ogni 5mila, ma il numero delle patologie è di circa 8mila. Si calcola che in Europa gli affetti da una patologia rara siano circa 30 milioni. In Italia sono 670mila le persone ufficialmente registrate come 'malate rare', ma si stima che siano circa un milione e mezzo, un numero che aumenta molto considerando i familiari coinvolti nell'assistenza. Molte sono malattie complesse, gravi, degenerative e invalidanti, fattori che possono portare all'impoverimento della famiglia, al suo isolamento e al suo sfaldamento. Alcune patologie, però, con una diagnosi precoce e adeguati trattamenti, consentono una buona qualità di vita.
Per informazioni
www.unosguardoraro.org
info@unosguardoraro.org
www.facebook.com/unosguardoraro/
Alessandro Fabbri, Ludovica Rampoldi, Stefano Sardo, "Il ragazzo invisibile seconda generazione"
Il ragazzo invisibile seconda generazione
Alessandro Fabbri, Ludovica Rampoldi, Stefano Sardo
Salani Editore, 2018
pp 202
14,90
Poco più di una sceneggiatura romanzata, Il ragazzo invisibile seconda generazione, seguito de Il ragazzo invisibile, romanzo scritto dagli sceneggiatori de l’omonimo film di Gabriele Salvatores uscito nel 2014, fa parte di un’operazione cross- mediale. Il romanzo esce per Salani in contemporanea col film e con un fumetto. Il primo film, però, almeno aveva fascino, il romanzo molto meno.
Ritroviamo Michele Silenzi tre anni dopo i fatti del primo film/libro. È ancora invisibile ma ha imparato a controllare i suoi poteri, è cresciuto, è sempre innamorato di Stella, sebbene non sappia farsi riamare. Il ritrovato padre Andrej ha cancellato la mente di tutti i protagonisti delle passate vicende e nessuno ricorda che è stato proprio lui a salvare Stella e gli altri. Soprattutto, l'amata madre adottiva Giovanna è morta in un incidente. Lei stava litigando al telefono con lui quando ha perso il controllo dell’auto e Michele non se lo perdona. Vive con il cane Mario in un appartamento sudicio e disordinato, gira fra una festa e l’altra, sta male dentro e non si dà pace.
In questo sequel ritroverà la vera madre ma non sarà un incontro felice. Nella sua vita, inoltre, irrompe un’altra persona, speciale come lui, la sorella gemella Nataša. Apparentemente i legami del sangue sembrano colmare il vuoto, ma la vera famiglia è quella che ci cresce e che ci ama, non quella genetica.
Se nel film di Salvatores il realismo, seppure magico, aveva un positivo sopravvento sulla fantasia - e si avvertivano tutti i turbamenti di un adolescente alle prese con i coetanei, con l’amore, con la società e i problemi della crescita - qui, dopo un inizio promettente, nonostante le buone intenzioni di approfondimento psicologico, si scende solo sul piano del romanzo/film d’azione.
Michele, Nataša e gli altri Speciali sono dei supereroi. Esserlo fino in fondo significa accettare la propria parte oscura, venire a patti con i sensi di colpa, ma anche scegliere di non crescere completamente, non uniformarsi, rimanere diversi seppure non in modo palese. Fuor di metafora, il conformismo è l’antitesi dell’essere Speciali, del non fare parte del gruppo avendo qualcosa in più: più sensibilità, più capacità, più intelletto. E si può scegliere di mettere le proprie doti a servizio del bene oppure del male, si può scegliere di allearsi con i “Babbani”, di harrypotteriana memoria, oppure distruggerli.
Tutto sommato, il personaggio meglio tratteggiato resta sempre Michele, gli altri sono solo stereotipi più cinematografici che letterari, specialmente il cattivo Zavarov. Se il primo film catturava per quel certo malinconico non so che, e per la novità di un fantastico made in Italy, il tentativo di creare una saga fumettistica autoctona, con tanto di pellicole, fumetti e romanzi, non ci pare abbia prodotto i risultati qualitativamente sperati.
AA.VV., "I signori della notte"
AA. VV.
I signori della notte
Storie di vampiri italiani
a cura di Luca Raimondi
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Euro 16,90 – Pag. 310
www.morellinieditore.it, 2018
Un plauso a Morellini Editore - che non conoscevo - e che si getta in un’impresa che mi ricorda i primi libri del Foglio Letterario (Fame, La stagione della follia, Malefica, pensati con gli amici Luigi Boccia e Nicola Lombardi). Fare horror in Italia - come dice il grande Danilo Arona - presente nella raccolta - è come vendere gelati al polo. Ma noi l’abbiamo fatto e continueremo a farlo, anche con Il Foglio. E stiamo con chi ci prova, soprattutto quando lo fa con prodotti di buon livello letterario. Luca Raimondi ha riunito alcuni autori interessanti, introdotti da Andrea G. Pinketts, e a me pare una rimpatriata del Foglio Letterario. Ne cito alcuni: Maurizio Cometto (Il costruttore di biciclette, un piccolo capolavoro che vi consiglio di riscoprire), Sacha Naspini (Le case del Malcontento è il suo ultimo gioiello targato E/O, ma non dimenticate L’ingrato e I sassi), Gianluca Morozzi (ha fatto un piccolo libro di racconti con noi: Storie da una terra scorticata), Nicola Lombardi, Fabio Lastrucci... Manca all’appello solo Vincenzo Spasaro, che da troppo tempo non leggo, dopo la sua pubblicazione nella collana Urania, e che meritava di essere inserito. Ma troviamo altri autori bravi: Fabio Mundadori, Giuseppe Maresca, Stefano Pastor (un libro di racconti con Il Foglio pure lui!), Lea Valti, Silvana La Spina, Stefano Amato, Angelo Orlando Meloni, Fabio Celoni (disegnatore di Topolino). La raccolta è un progetto originale a tema vampiri, che ognuno ha affrontato con il suo stile. Orrore vero e fantastico puro (Lombardi, Arona, Lastrucci, Mundadori, Pastor, Cometto...), ironia e umorismo con un pizzico di ricordi storico - letterari (Morozzi), Maremma amara con molti riferimenti al suo ultimo romanzo (Naspini). Un plauso particolare a Luca Raimondi, che con il suo racconto cita un autore a me caro, da poco scomparso, un amico come Corrado Farina, che avrebbe apprezzato la sua storia. Corrado ha pubblicato con Il Foglio - su mia insistenza - la sua autobiografia, poco prima di lasciarci (Attraverso lo specchio - Film visti e film fatti), un ritratto di se stesso e del suo cinema, le memorie di un vero intellettuale del nostro tempo. Raimondi scrive Mostri e mostriciattoli, un Hanno cambiato faccia contemporaneo, che parla di vampiri capitalisti. Una raccolta che vi consiglio di leggere, il livello delle storie è molto alto e adempie alla funzione della narrativa di genere, aggiungendo un pizzico di letteratura che non guasta mai, come disse un critico una volta (parlava di un mio horror cubano, genere che ho abbandonato) siamo in presenza di un intrattenimento colto.
Gordiano Lupi
www.infol.it/lupi
La città dell'altra editoria
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I giorni della merla
Che questi post sulla moda siano un pretesto per parlare d’altro, anzi, per parlare a ruota libera, ormai si capisce. Non so scattare fotografie, e si vede, non ho pazienza a salvarle sul pc e caricarle sul blog, quindi, ogni volta mi chiedo chi me lo fa fare. Ma oggi non ho molto da dire, i giorni scorrono veloci, i mesi volano, pieni d'imprevisti e di fastidi che, finché si tratta solo di fastidi va già bene.
Andare in giro a comprare vestiti di questi tempi - in questi giorni della merla che della merla non sono, ma sono comunque umidi e corti - è facile perché si trovano tantissime occasioni a prezzi minimi. Mi sono imposta di non comprare nulla più di quello che può servire. Quindi niente scarpe, niente foulard, niente collane. Ne sono letteralmente invasa, non so dove metterli né quando metterli.
Avevo effettivamente bisogno solo di un piumino, e, come vedete, l’ho comprato nero, senza infamia e senza lode, utile in ogni occasione. Chi l’avrebbe mai detto che avrei acquistato una taglia 50, io che ero uno scricciolo che si vestiva al reparto bambini? E ora eccomi qui, con le giacche che non si chiudono davanti e la nipote che mi chiama “nonna puppona”, io che quando andavo a farmi la mammografia mi chiedevano se avevo lasciato a casa il seno. E lo guardo, questo piumino acquistato nella sezione taglie comode, leggi obese, e mi fa schifo, lo trovo da vecchia. Ed io, infatti, vecchia lo sono, ma fingo di non saperlo e a volte persino lo dimentico.
Ecco una serie di maglie anonime, com’è sempre stato nel mio stile, l’importante è che siano morbide. Mi piace la ciniglia, che non buca come la lana, che te la senti bene addosso. Essere elegante per me significa soprattutto indossare capi che abbiano una grande vestibilità, che non tirino, ingombrino, prudano, scappino di dosso o diano fastidio. Le varie maglie si distinguono per qualche piccolo particolare: un filo di lurex, un fiocchetto intrecciato sul davanti, le maniche aperte, che sarebbero da indossare sulla pelle nuda se uno ce l’avesse fresca e non patisse il freddo, non è il mio caso e quindi io ci metto sotto una t-shirt a maniche lunghe.
Un paio di vestiti sul bordeaux marrone.
Una borsina di pelle utile giorno/sera per viaggiare
Una maglia a mezze maniche che verrà buona a primavera.
A proposito di anticipazioni, nelle vetrine ci sono già le nuove collezioni e spiccano soprattutto le righe marinare e gli abbinamenti rosso, bianco, blu. Carinissimi, se non fosse che le righe orizzontali proprio non me le posso permettere.
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That these posts on fashion are a pretext to talk about something else - in fact, to talk freely - now you understand. I cannot take pictures, and you see, I have no patience to save them on the PC and upload them to the blog, so every time I wonder who makes me do it. But today I do not have much to say, the days are running fast, the months fly, full of little annoyances, and thanks God they are only nuisances.
Going around buying clothes these days - these days “of the blackbird” that are wet and short - it's easy because there are so many opportunities at the lowest prices. I have decided not to buy anything more than I can use. So no shoes, no scarves, no necklaces. I am literally invaded, I do not know where to put them or when to put them on.
I actually needed only a quilt, and, as you see, I bought it black, useful on every occasion. Who would have thought that I would have bought a size 50? Me! I was a wren who bought clothes in the children's department. And now here I am, with the jackets that do not close in front and the niece who calls me "grandma puppona". Me! When I went to get a mammogram they asked me if I had left my breasts at home. And I look at it, this quilted jacket bought in the comfortable size section - that is obese - and it disgusts me, I find it suitable for a very old woman. In fact, I am old, but I pretend not to know it and sometimes I even forget it.
Here is a series of anonymous pullovers, as it has always been in my style, the important thing is that they are soft. I like chenille, which does not pierce like wool, that feels good on you. Being elegant to me means, above all, wearing garments that have a great fit, that do not bother. The various sweaters are distinguished by some small details: a lurex thread, a braided bow on the front, the open sleeves, which should be worn on the bare skin, if one had it fresh and did not suffer from the cold, it is not my case so I'm wearing a long-sleeved t-shirt underneath.
A pair of burgundy dresses.
A day/evening useful leather bag to travel.
A short-sleeved shirt that will be good for spring.
Speaking of anticipations, in the shop windows there are already new collections and especially the maritime lines and the red, white, blue combinations. Cute, if it were not that I just cannot afford the horizontal lines.
L’altra Grace: l’inquietante miniserie marcata Netflix e ispirata a una storia vera
Fatta apposta per chi non ha tempo né voglia di iniziare a vedere una nuova serie – di quelle che vantano otto dieci stagioni da venticinque episodi l’una –, L’Altra Grace è una miniserie Netflix inquietante – molto! – ma anche certamente interessante. Tratta da un romanzo di Margaret Atwood e ispirata a una storia vera, la serie narra le vicende di Grace Marks.
Siamo nel 1843 quando Grace Marks, domestica non ancor sedicenne, viene accusata di aver tolto la vita al suo padrone, Thomas Kinnear, e alla governante incinta di Kinnear, Nancy Montgomery. McDermott, tuttofare che eseguì – pare – materialmente il delitto, viene impiccato; poco prima di perdere la vita con un cappio intorno al collo, sputa tutto l’odio per Grace, che accusa in modo molto duro.
Malgrado lei sostenga a gran voce di essere innocente, sono varie le testimonianze che la inchiodano. Ecco perché è condannata al carcere a vita.
La serie inizia proprio dopo quindici anni da questi fatti delittuosi. Grace è chiusa in un penitenziario ed è costretta ad affrontare le angherie più crudeli.
Il dottor Simon Jordan deve redigere una relazione su di lei, sulla sua presunta innocenza; questo potrà forse donarle nuovamente la libertà.
Fin dal primo colloquio, Grace racconta a Simon il suo passato con estrema precisione ma anche con una calma innaturale; talvolta, nella sua testa volano dei ricordi – quasi sempre molto duri, molto forti – ma lei non fa una piega. I maltrattamenti al manicomio – dove è stata prima di finire al penitenziario – ma anche la sua vita precedente di serva tuttofare in case ricche. Il dolore della morte. La tristezza del duro lavoro. La convinzione di non poter andare oltre, di non poter crescere. Le violenze e i brutali colpi. Il suo sguardo rimane imperturbabile. Dà a Jordan la sua versione, sempre china sul fazzoletto che sta ricamando salvo che per guardare il medico con sguardo indagatore, intenso. Nei suoi occhi di ghiaccio – è una donna molto bella, il suo sguardo è conturbante –, freddezza e dispiacere – quello che viene fuori quando, suo malgrado, si lascia andare in elucubrazioni e in riflessioni personali e non filtrate da una mente arguta. Poi, quando le sembra di essere andata oltre, quando le sembra che il dottore la guardi con fin troppo ardore, si ritira. Per tutti e sei gli episodi, gli occhi rimarranno incollati allo schermo della tv.
Grace è innocente o colpevole? Ha ucciso o no i due, senza pietà alcuna?
È molto religiosa, sì, ma ha anche un atteggiamento di forte condanna verso il peccato; Nancy era incinta del suo padrone e questo la disgustava. L’ha uccisa per questo? Ha ucciso l’uomo per lo stesso motivo? Per il peccato fatto agli occhi di Dio?
Poi torna una ragazza normale, dolce e singolare, con la paura del sangue e della morte. Ci confonde, gioca con i nostri sentimenti e con la nostra mente, Grace Marks. Ci sfida a un gioco che sa di oscuro, di male, di tenebre. L’ultimo episodio arriva e non ce ne rendiamo conto. Non ci sfama. Per questo, forse, non basterebbe una serie da trecento episodi.
I rimedi di nonna Rosa: le distorsioni
Ciao, sono Nicole, da piccola ero molto delicata alle caviglie e spesso mi capitava di fare delle storte (distorsioni), allora nonna Rosa andava nel pollaio e prendeva un uovo.
Sbatteva l'albume e poi lo applicava sulla mia caviglia dolorante. Qualche volta metteva pure una fascetta e poi ci stendeva sopra la pappetta di albume a mo di gesso. La tenevo tutta la notte e poi... come per magia il giorno dopo scalpitavo più di prima.
L'albume è un ottimo antinfiammatorio naturale!
Radioblog: Satellite Libri
Che voi siate lettori, librai, editori o blogger, la piattaforma multimediale Satellite Libri è uno strumento che dovreste almeno conoscere e tentare di utilizzare, uno strumento che si propone di favorire al massimo la circolazione dei libri e soprattutto la conoscenza di quell’editoria che più fatica a farsi notare dal grande pubblico e che costituisce una grossa ed interessante fetta del mercato editoriale italiano.
Oggi all’interno di Radioblog vi parleremo di un progetto davvero interessante e innovativo che riguarda il mondo dell’editoria e del libro in tutte le sue declinazioni.
A parlarci di Satellite Libri ai microfoni di Radioblog abbiamo uno dei suoi ideatori e realizzatori, Maurizio Zicoschi e con lui, libraio di professione, parleremo anche di libri e novità editoriali.
Come sempre ricordiamo la nostra illustratrice ufficiale, Eva Pratesi, che potete conoscere meglio visitando la sua pagina web www.geographicnovel.com - I viaggi disegnati di Eva.
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